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martedì 23 maggio 2017

PERCHE' UN "FIOCCO ROSA" NON RAPPRESENTA LA TUA STORIA








PERCHE' UN "FIOCCO ROSA" NON RAPPRESENTA LA TUA STORIA


A cura di Fiocco Rosa


Dovete perdonarmi: so perfettamente che questo articolo è troppo lungo, ma dovete comprendere che si tratta di un pezzo di vita ed un pezzo di vita non è mai facile da riassumere. Per anni ho riflettuto sulla mia storia. Per anni ne ho sentito il peso, ed in parte lo sento ancora. Per anni ho pensato se fare o meno un post su Facebook per raccontarla, ma mi è sempre mancato il coraggio. Anche oggi mi manca il coraggio, in parte, altrimenti mi sarei firmata con il mio vero nome. Invece vi scriverò a nome di Fiocco Rosa. All’inizio avevo pensato di firmarmi come Nemo, un nome più accattivante e più serio, adatto ad attirare la vostra attenzione. Poi ho però riflettuto sul senso di un acronimo come questo ed ho deciso che sarebbe stato sbagliato: io non sono “nessuno”, voi mi conoscete. Per alcuni sono un’amica, per altri un volto visto in università, per altri ancora una figlia, per qualcuno l’amore. La realtà è che io sono tutti voi, dormo con voi, sogno con voi, parlo con voi. Sono vostra madre, sono vostra sorella, sono la vostra fidanzata o la vostra migliore amica. 

Intendiamoci, la mia vita è stata piena di cose meravigliose e di disgrazie e sarebbe riduttivo ridurla ad una sola parte della mia storia, per quanto importante. Eppure è stato uno spartiacque, ha lasciato la sua impronta nell’anima e nel corpo. Il Tumore ha bussato alla mia porta poco prima dell’esame di terza media, non avevo ancora 14 anni. Una sua caratteristica è quella di avvicinarsi in modo subdolo, travestendosi in mille modi come il miglior attore del mondo: delle volte ha la veste del sangue nelle urine, delle volte è il colpo di tosse “troppo strano”, altre volte quello della nausea cerebrale, e mille altri ancora. Quando è venuto da me, aveva le sembianze di una sera di Maggio ed una doccia calda. Per quella sera avevo dimenticato di cambiare la spugna, così mi sono lavata a mani nude. Passando la mano sul mio seno ho sentito un “bozzo”. Non sapevo come altro descriverlo ed infatti così lo descrissi a mia madre, con i capelli ancora grondanti d’acqua e la pelle profumata dal bagnoschiuma. lo sguardo vuoto di mia madre ancora lo ricordo, come ricordo la sua voce stridula mentre chiamava mio padre. Due giorni prima del mio esame di terza media, papà mi portò da una dottoressa la quale ci rassicurò dicendo che il “nodulo” era mobile, al tatto non particolarmente duro, assolutamente non pericoloso. A tredici anni non avevo idea di che cosa significasse “nodulo”, ma sapevo cosa significasse la parola tumore e, più volte, l’avevo sentita bisbigliata con paura dalla bocca dei miei genitori quando erano sicuri che non ascoltassi. Subentrò un periodo di serena quiete, quella che precede la tempesta: feci i miei esami prendendo un panciuto ottimo tra gli applausi della commissione e le lacrime di mia madre. Ero serena, mi avevano detto di stare serena. La mia ecografia di “routine” era programmata per la settimana successiva, per “toglierci ogni dubbio”, come aveva detto il medico.

Allo studio dello specialista mi accompagnò mio padre. Piccola e goffa, il medico mi chiese di togliermi il reggiseno. Avvampai di vergogna, sapete come sono fatti gli adolescenti; l’unica cosa che riuscivo a pensare era al fatto che per la prima volta un uomo, un bell’uomo, mi avrebbe toccato il seno. Piuttosto avrei preferito che una voragine si aprisse per ingoiarmi. Ad ogni modo, mi distesi sul lettino, alzai le braccia e mi sottoposi al controllo: prima il freddo del gel per gli ultrasuoni, poi il contatto liscio della macchina che scorreva sulla mia pelle. Cominciò dalle ascelle per controllare le ghiandole, soddisfatto passò alla mammella destra. Mio padre nel frattempo, in un accesso di “parlantina” che non gli avevo mai sentito prima, cercava di convincere il medico della prima diagnosi che mi era stata fatta con la palpazione manuale, mastopatia fibrocistica, spesso genetica e per nulla grave. Col senno di poi, capisco mio padre ed il suo tentativo di modificare gli eventi con la sola forza della parola, quasi a voler convincere la macchina a catturare solo la presenza di qualcosa che nulla avrebbe fatto a sua figlia, qualcosa di innocuo. Nulla però impedì allo sguardo del dottore di cambiare mentre guardava il monitor.

La macchina divenne più invasiva, il tocco più tenace e profondo per fotografare qualcosa di non ben definito che io sentivo muoversi dentro di me sotto la spinta dell’apparecchio.

Lo sentivo scivolare quasi con dei colpi secchi per tornare alla fine dell’affondo al suo posto.

Quel qualcosa era lì, e lì voleva rimanere.

Il medico controllò anche l’altra mammella, mi fece rivestire e chiese a me e mio padre di aspettare fuori della stanza. Il cervello umano funziona in modi bizzarri, facendo rimanere impressi nella memoria dei dati che non hanno alcuna importanza. Nel mio caso fu un quadro, appeso alla parete davanti a me. Era quadro astratto, pennellate ad acquerello di blu, giallo ed arancione. Lo osservavo con la mente completamente vuota. Il tepore dell’ignoranza ricopriva me e mio padre come una calda coperta, in silenzio e soli nel corridoio. Sento ancora il rumore del dondolio delle mie gambe penzoloni dalla sedia, i piedi non toccavano il pavimento stando seduta. Credo che in quel momento a stare peggio fosse mio padre, più cosciente di me per quello che stava accadendo, ed ancora oggi lo ringrazio per il coraggio avuto ad accompagnarmi in quel piccolo studio: nessun genitore vorrebbe mai ascoltare una diagnosi su suo figlio. Il dottore ci chiamò dentro ed una volta varcata la soglia, ci invitò a sedere. Si sedette anche lui, di fronte a me, una sola scrivania a separarci. La diagnosi fu sparata con la stessa violenza di un colpo d’arma da fuoco, il sibilo mi arrivò fino in petto e la testa ebbe un leggero sbandamento: “sua figlia ha un tumore”. Io avevo un tumore. Quell’escrescenza che delle volte accarezzavo era unTumore. Avevo sempre pensato al tumore come un qualcosa di riservato agli anziani, se mai c’avevo realmente pensato. A tredici anni non pensi alle malattie, ne sai qualcosa per sentito dire dai telegiornali o dai racconti di qualche parente. A tredici anni hai le gambe talmente corte da non toccare a terra, la pelle troppo morbida per poter essere aperta da un bisturi, le vene troppo giovani per l’ago di una flebo, ma evidentemente hai già vissuto abbastanza per poter morire. Quello è stato il mio primo pensiero con una qualsiasi logica: a tredici anni potevo morire. Il realtà le forme tumorali sono davvero numerose come diversa è la loro malignità e gravità, ma nessuno in quei casi pensa al meglio. Tantomeno una bambina di tredici anni che poco o nulla sa della vita, poco o nulla sa della morte. Probabilmente passarono pochi istanti dalla diagnosi a quando io aprii bocca ma ancora adesso mi sembrano secoli. Mio padre non c’era più. Il suo corpo era sulla sedia nella stessa identica posizione ma i suoi occhi erano persi nel vuoto, il suo volto cereo, la sua bocca ammutolita. Fui io la prima a parlare, chiedendo al medico la gravità del mio tumore. Mi rispose che probabilmente era benigno ma per questo avremmo dovuto aspettare i risultati dell’esame istologico.

Mi spiegò che non poteva dirmi esattamente cosa fosse, ma che era necessario rimuoverlo, o meglio, rimuoverli dal momento che erano due masse siamesi attaccate tra loro. Vi mentirei se vi raccontassi cosa successe dopo che uscimmo dallo studio perché non lo ricordo. Non ricordo cosa provassi o a cosa pensassi, ricordo solo le lacrime di mia madre e le sue urla alla notizia. Mi sentivo in colpa, questo sì che lo ricordo. Molto in colpa. E’ una caratteristica di chi si ammala, ci si sente responsabili per il dolore procurato ai propri affetti, come se ce la fossimo cercata, come se fosse una nostra scelta. Passarono altri giorni, tra dottori e visite per scegliere chi si sarebbe occupato di me. Scegliemmo un dottore dal viso simpatico, con dei lunghi baffi castani, dalla voce calda e dal tocco delicato. Mi trattava come se fossi un fiore reciso, aveva paura di rompermi. Propose ai miei genitori un metodo di rimozione nuovo che avrebbe lasciato meno cicatrici: non avrebbe tolto il capezzolo ma avrebbe praticato un taglio sottile esattamente sopra alla massa e sarebbe entrato da lì. I miei acconsentirono.

Arrivò il mio ricovero. Per l’occasione vennero anche i miei zii, per tenermi compagnia. Mi misero in una stanza da tre, insieme ad altre due donne. Anche loro mi guardavano con pietà: ero la paziente più giovane dell’ospedale. Tutto in me cozzava con il bianco delle pareti, con l’odore di disinfettante e malattia. Ero troppo piccola per stare lì.

Giunse il mio turno e mi portarono nella sala risveglio prima di entrare in camera operatoria per permettere al sedativo di cominciare a fare effetto. Avevo una cuffietta verde troppo grande per la mia testa, la barella era dura ed io cominciavo a sentire tanto freddo. Era la paura che non avevo mostrato quando mi avevano portata via: avevo sorriso a mia madre mentre lasciavo la sua mano prima che le porte dell’ascensore si chiudessero, dietro di lei mio padre che abbozzava un bacio lanciato con la mano. Da sola in quella sala, scossa dai brividi, mi misi a piangere: realizzai per la prima volta che volevo vivere, volevo risvegliarmi ed abbracciare i miei genitori, volevo vedere il sole sorgere ed innamorarmi. Volevo fare tutto, volevo avere la possibilità di realizzare i miei sogni. L’infermiere mi trovò scossa dai singhiozzi e mi chiese quale fosse il problema. Risposi che non volevo morire. I suoi occhi si fecero lucidi e mi sorrise da sotto la mascherina. Mi promise che non sarebbe successo.

Mantenne la parola.

Mi risvegliai nel mio letto d’ospedale, rintontita e confusa. Non riuscivo a muovermi a causa delle flebo e della fasciatura al petto, ben stretta per permettere ai punti di fare il loro lavoro. I miei genitori mi guardavano adoranti, felici di riavermi tra loro come non lo erano mai stati prima.

Tornammo a casa, tutti insieme. Fu un post operatorio molto lungo e doloroso: l’operazione era durata più del previsto perché le masse in realtà erano tre, procurando una ferita più larga e più profonda. La fasciatura non potevo toglierla subito, così diventai per tutta la mia famiglia “Lady Oscar” l’eroina del famoso cartone anni novanta che con me divideva quella strana condizione. Purtroppo i punti successivamente cedettero, riaprendo la ferita che in breve tempo si infettò, lasciandomi quella che tuttora è la mia più importante e vistosa Cicatrice. I miei genitori mi dissero che era andato tutto bene e che la massa era benigna.

Gli anni successivi non furono semplici: i controlli periodici confermavano il mio ottimo stato di salute, eppure continuavo a sentire quella parte del mio corpo come avulsa dal resto, per me non aveva mai smesso di essere “infetta”. Mi sentivo deturpata nella parte che è reputata più femminile, pensavo che qualsiasi ragazzo si sarebbe ritirato inorridito alla sua vista. Per il mare compravo dei costumi il più possibile coprenti per cercare di nasconderla, fallendo miseramente. Mi pesava lo sguardo di chi vi si soffermava, poiché vedendola sapeva. Ed inevitabilmente l’atteggiamento cambiava, uno sterile compatimento che è riservato dalla società a chi si è ammalato.

Un marchio di cui, pur volendo, non riuscivo a liberarmi. Mi feci un piercing a diciotto anni, proponendomi poi di tatuarmi: reputavo il mio corpo rovinato, irreparabilmente violato e così volevo infliggergli anche io una dose di sofferenza, questa volta scelta da me con il malsano intento di riappropriarmene con questa modalità. Non mi importava di lui. Ero cresciuta ed a detta di molti ero diventata una bella ragazza, ma dove loro vedevano una giovane donna nel fiore degli anni, io continuavo a vedere solo quella cicatrice che mi aveva sfregiata.

Tutto cambiò due anni fa, quando mi imbattei per caso in una foto su Facebook. Era una campagna promossa dal corrispettivo della LILT in America: un gruppo di diverse donne alcune come me, altre ridotte peggio di me con le vistose conseguenze della chemio e della radio e con i segni della mastectomia parziale o totale, posavano orgogliose davanti all’impietoso occhio del fotografo. Eppure sorridevano. E non quel sorriso di circostanza, quello da usare nelle foto della comunione. Sorridevano davvero, perché erano vive. Ed allora capii quello che fino ad allora mi era rimasto sotto la punta del naso: quella cicatrice sarebbe rimasta con me per sempre, ma ero stata fortunata. Ero viva, pur avendo vissuto fino ad allora in una sorta di limbo. Stavo castrando me stessa, riuscendo in quello in cui la malattia aveva fallito.

E’ per questo che oggi ho raccontato la mia storia. Ho perso molto tempo e molte occasioni rinchiusa nella mia gabbia di odio. Mentre fiorivo, diventando la donna che sono ora, covavo un rancore immenso per quella cicatrice, un astio che stava facendo più danni della cicatrice stessa. Non mi rendevo conto di essere stata immensamente fortunata: quella massa, a ben vedere, non era nulla e non mi aveva tolto nulla. Quella paura mi ha solo insegnato quanto sia importante godersi la vita e non sentirsi malati quando non lo si è. Molte altre donne, e qualche uomo, potrebbero inorridire davanti al mio concetto di malattia: portano una parrucca, magari non hanno più le mammelle, ancora sono sotto chemio. Quello sì che è il vero Male. Qualche tempo più tardi la vita mi presentò il conto per essermi indegnamente sentita “malata” facendomi capire, molto da vicino, quale sia la reale sofferenza. Eppure provo ancora tenerezza per quella bambina sull’orlo dell’adolescenza che si sentiva diversa e menomata. Ora capisco che essere “donna” o essere “uomo” non dipende da dati estetici, non dipende dalla perfezione delle forme imposte da questa dannata società. Dipende davvero da quello che si ha dentro, dalla forza che mettiamo nelle nostre battaglie, dal sorriso che non dovremmo mai perdere. La mia piccola esperienza può essere d’aiuto solo per una cosa: il tumore non ha un’età e di conseguenza non possiamo permetterci di trascurare o non amare il nostro corpo.

Il rapporto con il proprio corpo è una cosa fondamentale, sia per chi è sano sia per chi è malato.  E’ per questo che la prevenzione deve essere alla regola del giorno. Nel mio caso è stato un fortunata coincidenza, ma se non mi fossi accorta da sola della massa, sarebbe potuta rimanere lì per anni. Non dovete vedere il tumore come un qualcosa di lontano che non potrà mai toccarvi, pur augurandovelo di tutto cuore. Nel caso del tumore al seno, l’autopalpazione può salvarvi la vita ed è un discorso valido anche per gli uomini: a causa delle bombe ormonali a cui siamo sottoposti per la nostra malata alimentazione, si registrano numeri crescenti di tumore alle mammelle anche nella fascia maschile della popolazione mondiale. Non considerate il vostro corpo come un qualcosa che deve essere offerto agli altri, prima di tutto è vostro e dovete occuparvene voi. Dovete amarlo, ascoltarlo e prendervene cura. L’autopalpazione delle mammelle e delle ascelle è un modo di farlo  e può salvarvi la vita; praticatela non appena potete facendola rientrare nel vostro rituale di bellezza.

So che la società ci propone un’idea di fisicità eteroriferita, permeata da standard estetici di plastica e silicone, ma cercate di opporvi. Sottoponetevi alla mammografia a cadenza semestrale, non perderete tempo ma anzi ne acquisterete su qualsiasi cosa voglia minare la vostra salute.

Vorrei dire un’ultima cosa a chi è malato, uomo o donna che sia: non sei la tua malattia, non sei il Cancro, hai il Cancro ma lui non è te. Sei tutto il resto, tutto ciò che decidi di sottrargli, tutto ciò che non gli permetterai di prendersi. Sei i tuoi figli, il tuo lavoro, le tue ambizioni, i tuoi genitori, i tuoi affetti, la tua fidanzata o l tuo fidanzato. Sei un miracolo, ed hai l’obbligo di rimanere tale.

Sei un miracolo di vita.



Pagina ufficiale della LILT: 
 



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Nastro Rosa e prevenzione:

 


21 Maggio 2017








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